希玛林顺潮眼科:白化病儿童要怎样保护视力?
俗话说“一白遮百丑”,以至于美白成了各个年龄段不变的使命,还衍生出了牛奶美白,食醋美白,鸡蛋清美白……但你知道么?有这样的一群人,他们从不需要美白,天生就有白皙的皮肤,再配上白金的头发,宛若是漫画中的小精灵。然而这群精灵有一个特别文艺的名字
叫“月亮孩子”,他们因患有白化病,缺乏色素,不仅怕见阳光,极易晒伤,连视力也会比我们一般人差很多。
积极救治,只为更多一行的视力
妍妍(化名)就是一名“月亮孩子”,她在9个月大的时候就被妈妈带到深圳希玛林顺潮眼科医院就诊。当时希玛眼科刚刚设立国际特需眼科门诊之白化病特需门诊,妍妍妈妈一听说,就带着孩子来了。
“我带宝宝在全国各地看了很多医生,大部分医生都认为这么小进行治疗没有意义,让我等孩子三岁以后,能认视力表的时候再来。
但卡夫恩医生的观点是比较积极的,他认为哪怕有一丁点儿改善都要过来就诊,这跟我们家长的心态是一样的,哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行,对我们的意义都很大。”妍妍的妈妈说。
医术被肯定,白化宝宝慕名而来
每年,妍妍妈妈都会“集结”部分月亮孩子的家长,从全国各地来到深圳,看卡夫恩医生的白化病特需门诊。
她说:“卡夫恩医生的态度和技术都很好,能安抚父母焦急的心,也会告诉家长平时要给白化宝宝做好防晒措施,比如外出必须涂抹防晒霜、戴光学彩色眼镜或有色隐形眼镜等。”
白化病是什么?
白化病属于常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病。是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退,引起皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍,从而导致的遗传性白斑病。
白化病有什么特征?
1、眼白化病(OA)
因虹膜色素缺失,呈现淡粉色,容易出现畏光的症状。视网膜色素缺失,导致其视力比正常同年龄段的孩子差很多,所以月亮孩子容易有斜视、眼球震颤、歪头视物等表现。此外,他们屈光不正的情况,也会比正常孩子的严重。
2、眼皮肤白化病(OCA)
皮肤和毛发均有明显色素缺乏,大都呈白色或黄白色。
3、白化病相关综合征
少部分人会出现免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征,或具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征。
如何干预和治疗呢?
1、配戴眼镜
必须要让孩子先看清楚,矫正了视力后,眼睛才可以用起来,促进眼部发育。
2、隐形眼镜&美瞳
等孩子8岁以后,愿意配合时,可用隐形眼镜或美瞳代替眼睛,美瞳可起到部分挡光作用。
3、手术治疗
目前,手术治疗以治标为主,即矫正斜视、减少眼球震颤、改善代偿头位,只有在复诊过程中,发现月亮孩子的斜视、眼球震颤、代偿头位等情况,才会建议手术。